La fibromyalgie – Quand la douleur devient chronique

Qu’est-ce que la fibromyalgie et comment mieux vivre avec ses symptômes?

La fibromyalgie est une maladie chronique qui entraîne des douleurs dans plusieurs régions du corps, une grande fatigue et des troubles du sommeil. Les douleurs sont bien réelles, même lorsque les examens habituels ne montrent pas d’anomalie. Cet article présente les symptômes, le diagnostic et les approches qui peuvent aider, dont la psychothérapie.

Quels sont les symptômes de la fibromyalgie?

Les symptômes varient d’une personne à l’autre et peuvent fluctuer avec le temps. Les douleurs sont diffuses et durent généralement plus de trois mois. Le sommeil est en général peu réparateur : la personne se réveille fatiguée, même après une nuit complète.

Des difficultés de mémoire et de concentration, parfois appelées « brouillard mental », peuvent s’ajouter. Certaines personnes présentent aussi une sensibilité au toucher, des raideurs, des maux de tête ou des troubles digestifs. Le NIAMS, un institut de recherche des National Institutes of Health, décrit les principaux symptômes et les facteurs associés à la fibromyalgie.

La fibromyalgie est plus souvent diagnostiquée chez les femmes, mais elle peut toucher les hommes et des personnes de différents âges. La douleur et la fatigue peuvent aussi peser sur le moral. Une dépression ou de l’anxiété peuvent coexister avec la maladie, sans expliquer à elles seules les symptômes.

Comment pose-t-on le diagnostic?

Le diagnostic repose sur les symptômes, leur durée, l’histoire de santé et un examen médical. Il n’existe actuellement aucun test sanguin ni examen d’imagerie qui confirme à lui seul une fibromyalgie. Des examens peuvent toutefois servir à rechercher une autre cause ou une maladie associée, comme l’explique le NIAMS dans ses informations sur le diagnostic et les soins.

L’absence d’anomalie aux examens ne rend pas la douleur moins réelle. Si vous avez des douleurs persistantes, consultez un professionnel de la santé. Un symptôme nouveau ou inhabituel mérite aussi une évaluation plutôt que d’être automatiquement attribué à la fibromyalgie.

Comment comprend-on aujourd’hui la fibromyalgie?

Longtemps mal comprise, la fibromyalgie est aujourd’hui reconnue comme un problème de santé réel. L’expertise collective de l’Inserm sur la fibromyalgie décrit ses répercussions et les connaissances scientifiques disponibles. On parle aussi de « syndrome fibromyalgique » : le mot syndrome désigne un ensemble de symptômes et ne signifie pas que la maladie est imaginaire.

Les recherches montrent notamment des différences dans la façon dont le système nerveux traite les signaux douloureux. Cela peut contribuer à une sensibilité accrue à la douleur. Ces observations scientifiques ne constituent toutefois pas un test de diagnostic individuel.

Qu’en dit la recherche?

Les causes exactes restent mal comprises. Plusieurs facteurs pourraient intervenir, dont une prédisposition familiale et des changements dans le traitement de la douleur. La fibromyalgie n’est pas actuellement classée comme une maladie inflammatoire ou auto-immune, selon l’American College of Rheumatology. Elle peut toutefois coexister avec d’autres maladies.

Les chercheurs poursuivent leurs travaux sur les mécanismes de la douleur et les traitements. Il n’existe pas encore de traitement qui guérisse la fibromyalgie, mais plusieurs approches peuvent réduire certains symptômes et améliorer la vie quotidienne. Les effets varient selon les personnes.

Quelles approches peuvent aider?

Les soins associent généralement plusieurs moyens, adaptés aux besoins et aux capacités de la personne. Le guide de la Haute Autorité de santé pour mieux vivre avec la fibromyalgie met notamment l’accent sur une activité physique progressive et adaptée, l’accompagnement et l’amélioration du sommeil.

Il peut s’agir de marche, d’exercices dans l’eau ou d’autres mouvements accessibles. L’objectif est de commencer à un niveau tolérable, d’ajuster l’effort et de prévoir des pauses. Un professionnel peut aider à trouver un rythme réaliste. Il ne s’agit pas de se forcer malgré un épuisement important.

Des médicaments peuvent être proposés selon les symptômes, les bénéfices attendus et les effets indésirables. Certains antidépresseurs ou médicaments utilisés contre l’épilepsie peuvent agir sur la douleur, même en l’absence de dépression ou d’épilepsie. La Société de l’arthrite du Canada présente les options de prise en charge de la fibromyalgie. Le choix se fait avec le médecin; les somnifères ne sont pas un traitement automatique de cette maladie.

Quelle place pour la psychothérapie?

La psychothérapie peut aider à vivre avec la douleur, à mieux répartir ses activités et à prendre soin de sa santé mentale. Elle peut notamment soutenir la gestion du stress, du sommeil et des difficultés liées à la maladie. L’hypnose clinique aurait aussi démontré une efficacité dans la gestion de la douleur. Apprendre l’auto-hypnose en psychothérapie est souvent très utile.

Proposer une psychothérapie ne veut pas dire que la douleur est « dans la tête ». Cet accompagnement complète les soins médicaux. Il peut aussi aider à exprimer ses besoins, à composer avec certaines pertes ou des deuils ou à retrouver des activités qui ont du sens. Ses bénéfices varient et il ne garantit pas la disparition des symptômes.

Que doit-on retenir sur la fibromyalgie?

• La douleur est réelle, même lorsque les examens habituels sont normaux.
• Les symptômes et les besoins diffèrent d’une personne à l’autre.
• Les soins gagnent à être personnalisés et réévalués avec un professionnel de la santé.
• Une activité adaptée, des habitudes de sommeil et un accompagnement peuvent aider, sans garantir une amélioration complète.
• Si un proche est atteint, écoutez-le, respectez ses limites et évitez de le culpabiliser.
• Les changements imposés par la maladie peuvent être difficiles. Un soutien psychologique peut être utile si la personne le souhaite.